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                  首頁>山東頻道>人間

                  人間丨生前預囑首次入法,對話發起協會會長:要不要進ICU,應由病人自己說了算

                  2022

                  08/03
                  來源:

                  大眾網

                  作者:

                  張海振

                  手機查看

                  記者:張海振 李子驕 編輯:趙洪棟

                    大眾網·海報新聞記者 李子驕 張海振 深圳報道

                    “不清楚”“不知道”“不了解”……

                    在記者采訪的大多數人中,對生前預囑的了解,不過是在關于深圳首創中國大陸“生前預囑”立法的新聞報道中,注意到了只言片語:6月23日下午,深圳市七屆人大常委會第十次會議表決通過了《深圳經濟特區醫療條例》修訂稿,“生前預囑”第一次被寫進了條例中。這意味著2023年1月1日條例正式實施后,深圳居民的生前預囑將受法律保護。

                    生前預囑,是指人們事先(也就是在健康或意識清楚時)簽署的,說明在不可治愈的傷病末期或臨終時要或不要哪種醫療護理的指示文件。

                    人們常說,人生除了生死無大事。既然臨終時刻總會到來,那么關于讓生命體面“落幕”的問題,或許值得每個人思考。近日,大眾網·海報新聞記者來到深圳市生前預囑推廣協會,對話會長李瑛,了解生前預囑立法對患者和家屬來說意味著什么,她本人與生前預囑又有著怎樣的緣分。

                  李瑛接受記者采訪

                    帶走一片樹葉,傳播一個理念

                    夏季,下雨天。雷鳴陣陣,沒有驚擾到來來往往的行人,反而襯得那棵“安寧樹”更為靜謐。記者推開協會辦公室的門,房間里擺放的一棵“樹”隨之映入眼簾。樹干用白色金屬材料編織而成,銀杏葉形狀的紙上印刷著宣傳資料,懸掛起來,在等人取走。

                    “為了推廣生前預囑理念,北京生前預囑推廣協會創建了‘安靜種樹’項目,‘樹’指的是一個報刊架,架子上擺放著推廣生前預囑的宣傳資料,在全國多地產生了非常好的推廣作用和影響力?!崩铉榻B,在推廣中,協會奉行的是第一時間緘默原則,即不主動向人宣傳灌輸尊嚴死理念。

                  李瑛向記者介紹“安寧種樹”項目

                    后來,深圳協會也采用了“種樹”這種宣傳形式,在架子的設計上更加符合“樹”的造型,并且融入了美觀、引人注目的一些設計思想?!斑@棵‘樹'由北京生前預囑推廣協會的王瑛會長親自命名,叫做‘安寧樹’,是‘安靜樹’的姊妹樹?!?/p>

                    “帶走一片樹葉,傳播一個理念”,深圳的“安寧種樹”項目旨在讓生前預囑理念傳播到千家萬戶。李瑛說,協會計劃種下一千棵“安寧樹”,提供給樂意傳播理念的機構和志愿者們領養。

                  深圳二院老年醫學科的“安寧樹”

                    醫學有邊界,生命有盡頭

                    在五片“銀杏葉”上,印刷了生前預囑和安寧療護的含義,以及協會文化等內容。李瑛回憶,五年前,作為一名老年醫學科醫生的她,還和同事們一直秉持著救死扶傷、永不言棄的理念,對臨終患者總是窮盡所有救治方式,想要挽救患者生命。但對于真正到了生命末期的患者,實際上任何搶救措施也只是徒勞。

                    “2017年,我所在的深圳二院老年醫學科和北京協和醫院老年醫學科建立了三項工程合作關系。簽訂合作協議后,北京協和醫院向我們提供了國際國內最先進的醫療技術和理念?!崩铉f,在學習過程中,自己接觸到了安寧療護和生前預囑,并產生了濃厚的興趣。

                  李瑛參加學術交流會 受訪者供圖

                    所謂安寧療護,是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關懷等服務,控制痛苦和不適癥狀,提高生命質量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世。而事先立下預囑,就可以在臨終時順利獲得安寧療護服務。李瑛認為,“生命是有盡頭的,醫學是有邊界的。瀕臨死亡之前,如果病人承擔了更多痛苦,家庭也面臨著更大的負擔,或許安寧療護是另一種選擇?!?/p>

                    以前把病危的病人送進ICU搶救,但她對自己的父親卻沒有這樣做

                    安寧療護為李瑛打開了一個新世界的大門,而之后她一直堅持推廣相關理念,則與父親的離世有關。

                    2012年,李瑛的父親患了腎癌,在ICU住過一段時間。出院之后,她的父親召開了一次家庭會議?!案赣H說將來無論他發生什么情況,都不許再把他送進ICU,如果真有什么事,給他輸點液、輸點氧氣就可以了,別的都不用做?!?/p>

                  深圳市第二人民醫院老年醫學科病區

                    在和父親交談的過程中,李瑛了解了父親最真實的感受?!案赣H說,ICU日夜燈火通明,機器的響聲此起彼伏,就像一個作戰指揮部,根本得不到休息。而且躺在冷冰冰的病床上,全身插滿管子,也不能穿衣服,覺得自己特別沒有尊嚴?!?/p>

                    2016年,李瑛的父親突然高熱昏迷。那時的李瑛還沒有接觸生前預囑的理念,在送往醫院的途中,她對父親的囑托心存糾結?!熬人婪鰝轻t生的天職,臨終時不進ICU不是就等于放棄搶救嗎?”

                    經過一番思想斗爭,李瑛還是遵從了父親的意愿,把父親送進呼吸科的普通病房。3個小時后,父親病逝?!拔耶斄?0多年醫生,對病危的病人都是竭盡全力搶救或送進ICU盡力搶救,但對自己的父親卻沒有這樣做?!边@件事成了李瑛的一個心結,她寢食難安,一直反復問自己,這樣做到底對不對?直到接觸安寧療護理念和生前預囑理念,她才釋懷,并慶幸父親的選擇是明智的。

                  “安寧種樹”項目啟動儀式 受訪者供圖

                    救或者不救,不僅事關倫理,還牽扯到法律

                    不難想象,面對親人的“口頭”預囑,入行多年的醫生尚且難以抉擇,何況是普通人?!八麄兡芟嘈诺闹挥嗅t院和醫生,而傳統醫學的做法,仍然會讓大多數醫生把患者送到ICU進行氣管插管等生命支持系統維系生命?!崩铉f,在送ICU之前,醫生會征求患者家屬意見要不要搶救,要不要進ICU,大多數家屬明知救不過來,但迫于親情和害怕擔上“不孝之子”等罪名而咬牙說“進”,事后看見親人在ICU的境遇,又有絕大多數家屬后悔不迭。

                    近年來,受新冠肺炎疫情影響,家屬不允許進入ICU探視,根本沒辦法在親人活著的時候再見上一面。有時候家屬會想要親人離開ICU,撤出氣管插管或者其他生命支持系統,但這可能直接導致病人死亡,又牽扯到嚴重的倫理和法律問題?!翱梢钥闯?,在健康或者意識清楚的時候,提前把自己生命最后一公里時要或不要什么樣的醫療措施安排好,以備不時之需,其實非常有必要?!?/p>

                  深圳市第二人民醫院

                    為了幫助生前預囑在民間推廣,在北京生前預囑推廣協會的幫助下,經民政局批準,深圳市生前預囑推廣協會于2021年3月26日正式成立。協會由深圳市衛生健康委員會擔任業務主管單位,深圳市第二人民醫院等8家安寧療護試點單位做主要發起單位,成為全國第二個推廣生前預囑的公益組織,由李瑛擔任創會會長。

                    而這一年,正好是《深圳經濟特區醫療條例》修訂的時刻。被寫進《深圳經濟特區醫療條例》前,生前預囑并不能被保證執行,決定權還是掌握在家屬手中。后來,深圳市衛健委組織了多次與深圳市生前預囑推廣協會及北京生前預囑推廣協會關于生前預囑立法的討論會,并提交草案,于2021年6月28日由深圳市第七屆人民代表大會常務委員會第二次會議審議了《深圳經濟特區醫療條例(修訂草案)》,并列入2021年立法計劃。

                  協會組織宣傳活動 受訪者供圖

                    “我不怕死,只是不想再這么痛苦地活著”

                    李瑛介紹,立下生前預囑的方式其實有很多。比如,通過“選擇與尊嚴”網站的“我的五個愿望”,掃描二維碼來填寫,或者填寫紙質版??梢钥陬^表達,也可以錄音錄像,并且預囑也能更新,以最后一份為準?!傲谧詈檬窃谝庾R清楚、環境輕松的狀態下,與家人、朋友、醫生甚至律師等相關人士一起討論,充分了解,然后再做出決定?!?/p>

                    受傳統思想觀念影響,國內對死亡話題的討論一直比較避諱。填寫預囑最多的,恰恰是一些經歷過生死問題的中老年人,其中就有李瑛曾經的病患。

                    “2020年,有一位70多歲的老人傅先生,他當時是處于糖尿病腎病終末期,每隔一天就要通過血液透析排毒。但每次做血透,他都要掙扎三四個小時,必須得幾個人按著他的手腳,才能順利進行。老人覺得非常痛苦,所以他告訴家人,不希望繼續治療?!?/p>

                  我的五個愿望

                    看到父親如此這般,傅先生的兒子也非常痛苦。如果聽老人的話,醫生說一旦超過兩次不按時做透析,他的生命或許一周之內就要結束了;繼續血透,父親又是如此抗拒,以死相抗。后來他在網上發現,李瑛是生前預囑和安寧療護方面的專家,因此找到了李瑛?!懊總€人的生命都是寶貴的,當疾病到了不可治愈的末期時,去和留應該由病人自己做主?!眱扇诉M行了深入溝通后,再次去征求老人的意見,把不做血透的后果向他說明。

                    “你害怕嗎?”

                    “我不怕死,只是不想再這么痛苦地活著?!崩先诉B續三次表達了這樣的意愿。

                    通過家庭會議與家屬共同決策,最終,傅先生接受了安寧療護。轉到安寧療護的病床,拔掉了身上所有的管子,不久老人又要求回到家中,接受居家安寧療護團隊的服務。三周后,他在自己家中安詳地閉上了眼睛。

                    希望讓每個人都知道:即使活到最后一刻,你仍然是那么重要

                    即便在應用過程中,生前預囑的效果正在逐步達到李瑛的期望。然而,民眾的知曉率和接受度不高,也成為她不得不思考的課題?!爱吘姑總€人都有社會屬性,一個決定,就可能影響到一個家庭或社會。我希望帶著協會成員一起,通過宣傳推廣,讓生前預囑的理念,真正進入千家萬戶?!?/p>

                  工作中的李瑛

                    不只是深圳?;蛟S,未來在全國各地,在一家又一家醫院,在咖啡館和圖書館,在公園和機場,一棵棵“安寧樹”“安靜樹”將生根發芽,開枝散葉。

                    分別前,李瑛也摘下幾片“銀杏葉”,送給記者。

                    屋外雨過天晴,微風襲來,吹開的那一片片“葉子”,也為這次采訪做了腳注。上面寫道:“你是重要的,因為你是你。即使活到最后一刻,你仍然是那么重要。我們會盡一切努力幫助你安然逝去;但也會盡一切努力,讓你好好活到最后一刻?!?/p>

                  記者帶走“銀杏葉”

                  責編:于琳琳

                  審核:丁厚勤

                  責編:丁厚勤

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